GLOBAL在其AcceptAbility Gala上筹集40万美元,名人和大会为唐氏综合症患者挺身而出

时间:2024-09-21 编辑: 浏览:(458)

华盛顿特区,2024年5月10日(环球新闻)-昨晚,全球唐氏综合症基金会(Global)举行了第六届年度AcceptAbility Gala,这是华盛顿特区最大的唐氏综合症患者筹款活动,筹集了40万美元,用于支持重要的研究和医疗保健,以改善唐氏综合症者的生活。众议员Richard Hudson(R-NC)和Lois Frankel(D-FL)获得了GLOBAL的最高荣誉昆西·琼斯杰出倡导奖,并承诺他们将继续在国会大力倡导,对唐氏综合症患者及其家人的生活产生影响。

GLOBAL联合创始人、总裁兼首席执行官Michelle Sie Whitten表示:“在GLOBAL,我们每天都在努力延长唐氏综合症患者的生命,改善他们的健康状况。”。“昨晚,我们聚集了一屋子来自国会、美国国立卫生研究院领导层、唐氏综合症自我倡导者和企业领导人的两党支持,所有人都在庆祝GLOBAL工作的影响。我们的活动带来的喜悦和兴奋,以及我们共同工作的实际成果,真的很有收获!”

该活动在华盛顿特区的万豪侯爵酒店举行,全球获奖校友、众议员Cathy McMorris Rodgers(R-WA)和她的儿子、全球大使Cole Rodgers出席了活动。罗杰斯代表的主题演讲深深地打动了听众。在她痛苦地从国会退休之前,她决心通过一项改变游戏规则的遗产法案,即《DeOndra Dixon INCLUDE项目法案》,这是当晚的一个重要特点。该法案将有助于确保美国国立卫生研究院在未来几年为唐氏综合症研究和医疗保健提供资金。

热衷于这项事业的名人包括格莱美提名、多白金歌手/词曲作者和女演员Jordin Sparks;演员、作家和演说家弗兰克·斯蒂芬斯;作家兼公共发言人David Egan;以及ABC新闻的获奖记者和ABC新闻直播的主播凯拉·菲利普斯和她的女儿萨奇·罗伯茨。

为了表彰众议员Rosa DeLauro(D-CT)的变革领导力,来自华盛顿特区的Damani Tichawonna获得了全球Rosa DeLauro进步奖和中学后奖学金,Julia Greene也获得了全球Tom Cole进步奖。众议员罗莎·德劳罗亲自为获奖者颁发了两项进步奖,激励观众为唐氏综合症患者及其家人做更多的事情。

在全球大使Isla Eagle及其家人Erin Book Mullen以及联合主席Julie Riccio和Amy Best Weiss的帮助下,这场鼓舞人心的盛会吸引了300名与会者,并为全球拯救生命的研究和医疗保健筹集了40万美元。GLOBAL支持了Crnic唐氏综合症研究所和阿尔茨海默氏症与认知中心安舒茨医学院的200多名研究人员,以及Sie唐氏综合征中心来自33个州和10个国家的2500名患者。近二十年来,唐氏综合症是美国联邦政府资助最少的遗传病之一。

代表哈德森说:“唐氏综合症患者以独特的方式丰富了我们的世界。”。“GLOBAL正在为能力不同的人铺平道路,让他们能够在没有障碍、偏见或障碍的情况下充分发挥自己的生活潜力。我很荣幸支持他们的努力并获得这一奖项,并将继续倡导改善唐氏综合症患者生活的政策。”

众议员弗兰克尔说:“我很荣幸能和这么多唐氏综合症的伟大倡导者在一起,并得到如此慷慨的认可。”。“我很自豪能支持GLOBAL延长唐氏综合症患者寿命和改善健康状况的使命。他们的AcceptAbility Gala是一个鼓舞人心的夜晚,提醒我们所有人,我们必须继续对唐氏综合症研究进行关键投资,以维护每个人的健康和尊严。”

当晚结束时,Jordin Sparks不仅以其优美的嗓音惊艳了观众,还与粉丝们建立了联系,并将唐氏综合症的自我倡导者带到了舞台上,同时表演了她最热门的歌曲,包括《No Air》和《One Step At a Time》,独舞演员Robert Wallop和包容性舞蹈团RhythmXpress为与会者带来了欢乐,他们的舞蹈表演包括Imagine Dragons的《Bones》、Katy Perry的《Firework》和Mini Pop Kids的《Fireball》。

出席会议的其他知名人士包括全国唐氏综合症大会的金·欧文斯和新泽西州南部唐氏综合症协会的Dria Law。

要了解更多关于GLOBAL的信息,请访问www.globaldownsyndrome.org。

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关于全球唐氏综合症基金会

全球唐氏综合症基金会(Global)是美国最大的非营利组织,致力于拯救唐氏综合症患者的生命并显著改善他们的健康状况。GLOBAL捐赠了3200多万美元,建立了第一个唐氏综合症研究所,支持来自33个州和10个国家的400多名科学家和2400多名唐氏综合症患者。GLOBAL与美国国会和美国国立卫生研究院密切合作,是美国唐氏综合症研究和医疗保健的主要倡导组织。GLOBAL在全球拥有110多个唐氏综合症组织的成员,是附属机构网络的一部分,这些附属机构包括位于安舒茨医学院的Crnic唐氏综合症研究所、Sie唐氏综合征中心和科罗拉多大学阿尔茨海默病与认知中心。GLOBAL广泛发行的医学出版物包括《GLOBAL成人唐氏综合症医疗保健指南》、《产前和新生儿唐氏综合症信息》以及屡获殊荣的《唐氏综合症世界™》杂志。GLOBAL还在华盛顿特区组织一年一度的AcceptAbility Gala和一年一度的Be Beautiful Be Yourself时装秀,这是世界上最大的唐氏综合症筹款活动。

附件

GLOBAL的昆西·琼斯杰出倡导奖获得者2024年度可接受性盛典表演者Jordin Sparks

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